Язвенный колит.

Подпишусь, тоже актуально

 

У меня сия хрень, диагностирована 15 лет назад, по факту, думаю, началось на год-два раньше…болячка не смертельная, но качество жизни, периодически, портит…я после первого серьезного обострения 10 лет назад, с гемоглобином 49, потерей 20кг веса в течении пары недель, получил инвалидность и биотерапию Инфликсимабом…с тех пор на этом препарате, инъекция раз в 8 недель, получаю по федеральной льготе…хорошие спецы по этим недугам раньше были в Гнцк им рыжих, но самый грамотный из них уже умер, кто там сейчас остался не знаю…какие то вопросы если, обращайтесь, чем смогу, что знаю, подскажу. ТГ канал, чат по теме, бывает полезным https://t.me/nyak_bk_vzk
а это ТГ Алексея Головенко, компетентного, вдумчивого гастроэнтеролога
https://t.me/Gastropub

 

Расскажу как у меня было. Началось всё в 15 году, когда бросил курить в 42 года. Не зря эту болезнь еще называют «болезнь некурящих или бросивших курить». Эта зараза- аутоиммунное заболевание, жрет только толстый кишечник, тонкий не трогает. В общем первый приступ был легкий, помог Салофальк в таблетках. Через полгода второй приступ начался, уже хуже, с потерей веса и температурой, кровь ручьем. Не поверите, но начал курить опять и буквально за пару недель всё пришло в норму. Потом родилась дочка, и я опять бросил курить и в декабре 16 года накрыло уже так, что ничего не помогало, ни салафальк, ни сигареты((. От гормонов в Боткинской я отказался через 3 дня, когда температура спала, но все симптомы остались. Новый год с 16 на 17 провел в Боткинской и 7 января я оттуда уехал домой. Улучшений не было, лежал дома, уже даже почти не вставал, температура под 40(( Спас знакомый, который позвонил и когда узнал что со мной, срочно отправил меня в ГНЦК им Рыжих на территории 67 больницы, это основная клиника в Мск по ЖКТ. Короче, когда приехал к ним и они провели обследование, офигели от увиденного и экстренно вызвали дежурную бригаду хирургов, через 2 часа меня уже везли в операционную. Почти 6 часов шла операция, полностью удалили толстую, было тотальное поражение всего толстого кишечника, до перитонита как мне сказали оставался день-два максимум. Так что умереть от этой заразы можно, если процесс уже сильно прогрессирует и слизистая полностью в язвах и истончена. У меня каждый приступ был сильнее предыдущего. На момент поступления в клинику я уже еле ходил, температура под 40, пульс 120(, от своего веса было -20 кг(. Самому на себя было страшно смотреть((. Операция прошла успешно, но отходил я от нее ппц как долго и сложно(( Наркоз был сильным, да и организм сильно был ослаблен. Вписали меня только через 2 недели, с мешком на боку и с разрезанным животом с низу до ребер. Сказали восстанавливаться, набирать вес и через 3 мес готовиться ко второй операции- делать резервуар из тонкой кишки. За 3 мес я набрал вес, занимался на площадке, врач офигел когда уведел меня через 3,5 месяца)) Ну ты и раскачался говорит))), он же помнил какой скелет в январе месяце выползал из палаты и еле ползал на перевязки. Вторая операция - снова полостная, опять снизу до груди разрезали, потом опять 3 мес на восстановление и заживление резервуара. Потом обследования, подготовка к 3 операции и в октябре 17 года мне всё собрали, подключили, мешок сняли и вот я уже 7 лет живу спокойно, и знаю что эта зараза никогда ко мне не вернется, ибо жрет она только толстый кишечник, а его у меня нет теперь. Что имеем в итоге:
1. Вовремя меня спасли, повезло, иначе бы просто лежал дома и закончилось всё плачевно.
2. Сам понял, да и врачи потом подтвердили, что правильно, что не подсел на гормоны!!! Иначе бы убил весь организм (общался с такими людьми, кто сидел на гормонах, у большинства потом заканчивалось всё операциями, но зрение, суставы и весь организм уже сильно пострадал от них, у многих резистентность к гормонам вырабатывалась, как только снижали дозу- опять кровь и прочие проявления колита((. И после операций велика вероятность осложнений после длительного применения гормонов.
3. Даже если удастся войти в ремиссию, это скорее всего временно, у каждого может быть по разному, но эта хрень имеет свойство перерождаться в рак толстой кишки со временем. Перспектива так себе((.
4. Жить без толстого кишечника с резервуаром можно. Это намного лучше, чем мешок! Ем и пью всё что хочу. Никаких ограничений абсолютно. Живу нормальной жизнью без таблеток, гормонов и пр терапий, занимаюсь спортом без ограничений! После 3 операции упало очень сильно железо до 4 единиц и гемоглобин аж ниже 100 был, восстановил Сорбифером. Очень хорошо помогает!
5. Могу рекомендовать ГНЦК. Но конечно, зависит от врача многое. Врач, который делал резервуар, Варданян Армен Восканович, и сейчас там работает. Все именно к нему на резервуар стремятся попасть. Опытнейший врач, хоть и молодой. Стажировался в свое время в лучших клиниках Европы и Америки. В общем, реальный профи! Он мне 2 и 3 операции делал. Первую, экстренную, тоже сделали хорошо, от этого потом тоже зависело как и что пойдет дальше.
6. За целый год операций и обследований, познакомился и общался в больнице со многими с язвенным колитом. Так вот ни одного курящего не было!!! Только или молодые парни/девчонки некурящие совсем или как я, бросившие курить. У курящих другие болезни были типа онкологии, Крона, дивертикулиты/полипы и тд, но ни одного с колитом! Но сейчас я не курю, бросил тогда и завязал, теперь уже пофиг, кишки нет, и колита быть не может.
Будут вопросы- спрашивайте, поделюсь опытом того, что пережил сам.
И да, эта болезнь не излечима!!! Она может только затихать, наступает ремиссия на какое то время (кому как повезет), но вылечить ее нельзя((.
О прошедшей болезни напоминает только 3 аккуратных шва, два из которых практически совпадают.

 

Кстати, я заболел тоже после того, как бросил курить и тоже в 40+лет

 

Ну вот и вы это подтверждаете своим случаем. С врачами говорил на эту тему, они склоняются ко мнению, что иммунитет понижен у курящих, и когда человек бросает курить и у кого это заболевание заложено на геном уровне, то колит «просыпается» и начинает поражать толстый кишечник из за повышения иммунитета. Как у вас сейчас дела? В ремиссии?
Колит очень неприятное заболевание, но еще хуже болезнь Крона. Эта зараза жрет и толстый и тонкий кишечник, а вот без тонкого человек не проживет, даже -10 см и то уже сильно сказывается на человеке((

 

Добрый день! Согласен, Крона еще хуже(
По самочувствию сегодня- ну, я уже сильно не юноша, помимо няк есть еще несколько недугов, по совокупности болячек если, то более/менее жив) в спортзал стараюсь трижды в неделю ходить, правда, уже без рекордов, больше для разгона кровотока, турник/брусья) диеты особой нет, но я острое /копченое и так никогда особо не любил, алкоголь редко, в основном сухие вина…как то так)

 

Удалена половина толстого кишечника, ходил с мешком три месяца. Опухоль. Зашили.

 

Опухоль по какой причине? Какой диагноз?

 

Рак, начальная стадия. Надеюсь.

 

Лежал в 17 году в палате с парнем с таким же диагнозом, тоже часть толстой ему удалили. Всё сейчас у него хорошо! И у вас надеюсь всё будет хорошо!

 

Я не паникую, всё хорошо, радуюсь каждому дню. Вам тоже здоровья.