Лечение В-клеточной лимфомы

Есть группа Онкология в фейсбуке
https://www.facebook.com/groups/oncolog/
Там и врачи отвечают, в том числе и из ЕМС, и есть излечившиеся от лимфомы люди ( ну как излечившиеся, говорят, рак не лечится, по крайней мере в долгой ремиссии)

 

Ох.....
Там, в основном, романтические пионеры.
Нормальные онкологи в факебуке не присутствуют. Просто потому, что у них времени нет на такое занятие.
Рак, естественно, не лечится. Ремиссии бывают разной длительности. А вот эта "длительность" зависит от докторов. Простой пример: у жены был рак МЖ. Сделано 3 операции, ремиссия более 8 лет (т.е. 2-3 года между операциями). Далее МТС в мозг. Операция и т.д. Но главное вот в чем: нейрохирурги из ОНЦ написали памятку, что после МЖ обязательно делать МРТ головного мозга, т.к. по статистике именно туда, в основном, и стреляют МТС. И что? Да пох это всем. Даже имея аппарат МРТ, они ограничиваются УЗИ и рентгеном.
Так вот. Жене делали обследование в июле. Она жаловалась на головные боли. Ей сказали, что, наверное "сосудики". А в начале сентября, когда мы сами сделали МРТ, обнаружилась гигантская опухоль в мозгу. Когда приехали в ОНЦ, то нам сказали, что срок выживания - 2-3 недели. Неважно, что я делал дальше (всех на уши поднял), но замечательные хирурги сделали сложнейшую операцию и человек прожил потом почти 6 лет.

Далее. Я бегал по кабинетам и просил (требовал) назначения оригинальных препаратов (от одного из дженериков жена чуть ноги не отбросила). Когда мне отказывали, я покупал препараты за свои деньги. Однажды даже звонил в Италию, где производят препарат, и просил продать мне его по льготной цене. Они отослали меня в российское представительство, где замечательные девочки организовали мне бесплатные препараты.
При этом, замечу, некоторые российские дженерики оказались очень хорошего качества. Сербские Krka - прекрасные препараты. А абсолютное большинство индийских и, особенно, кетайских дженериков - это просто отрава.

 

Нормальные там онкологи присутствуют, и маршрутизируют нормально.

Нам тоже в больнице врач сразу сказал, что МРТ надо сделать. На местах, разумеется , посылали лесом, потому что врачи действуют согласно инструкции, а в инструкции по РМЖ назначение МРТ в стандарт периодического обследования не входит. И если врач его на обум Лазаря назначит, то должен оплатить из своего кармана.
А сейчас - и УЗИ только по симптомам. И лечащего врача нужно ещё убедить, что у тебя есть эти симптомы.
А рекомендации эти - международные, поскольку были исследования, опять же не наши, что раннее выявление метастазов , в том числе в ГМ не влияет существенно на продолжительность жизни.
Как сказал Строяковский, не надо искать и гоняться за метастазами, придёт время - они найдут Вас сами

 

Патера не плохая клиника с норм ценами, обслуживаюсь там с ее открытия, по многим вопросам помогли.

 

За каким обследованием туда нужно идти?

 

Например, ПЭТ/КТ

 

Насчет Лазаря не понял. Еще раз: в ОНЦ есть инструкция. От лечащего врача требуется просто соблюдать ее. А в инструкции (вернее, рекомендации) написано: после рака МЖ наиболее вероятны МТС в (по степени убывания): головного мозга, легких, печени. Однако, в эпоху пофигизма и "экономии" никто инструкцию (которую, кстати, написали хирурги нейрохирургического отделения) не исполняет. Почему? Потому что за неисполнение "инструкции" никаких санкций нет.
Какие нах "симптомы" для УЗИ? При плановых обследованиях УЗИ и рентген грудной клетки должны проводиться обязательно, вне зависимости от желания врача.
СЫ. Сентенция про "метастазы" говорит о том, что Вы, дамочка, являетесь диванным экспертом в этой области, начитавшейся всякой хни. Кстати, помню Ваши первые рефлексированные посты по теме. Думаете, если разок пронесло, то и дальше все покатит? Как говорил классик "чудны крестьянские дети". Прежде чем выносить на всеобщее обозрение собственное невежество, изучите вопрос предметно (если что, лично у меня "стаж" почти 15 лет).

 

Репатрианты лечатся бесплатно по страховке обычной. По прилёту получают сразу корзину абсорбции и паспорт гражданина, помощь в аренде жилья, сим-карту в телефон, и приличную сумму наличкой. Проблем не вижу.
Всей историей с репатриацией занимается Сохнут. Они покупают билеты, оплачивают доп.багаж, встречают в аэропорту и дают бесплатно такси до дома.

 

Так я выше и написал: делаем обследование в ЕМС а потом идем к нормальному диагносту. Оборудование у них шикарное. Например, МРТ 6 Тесла при том, что везде 1 Тесла . Есть и 3 Тесла, но запаришься туда попадать даже за деньги.

 

А чем ОМЦ плох? Уж хирурги там точно лучшие в мире. Не попали в "протокол", фиг с ним, купите оригинальную химию за свои деньги. В любом случае, это будет в разы (а, возможно, и в десятки раз) дешевле, чем у носатых.

 

Ви таки сами чьих будете?

А теперь серьёзно. Скажите, а та же лимфома - это симптом или болезнь?

 

Как сказал мне мой друг, онколог, ДМН, кто разгадает, что такое "рак", получит Нобелевскую премию. Реально никто из них не понимает, что это такое.

 

Есть утверждённые рекомендации. А не инструкции.

Насчёт РМЖ ознакомьтесь с рекомендациями, утверждёнными :
https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2017/recoms2017_08.pdf
Составлено на основе зарубежных стандартов

Обратите внимание на фразу: при отсутствии жалоб и симптомов , подозрительных в отношении прогрессирования болезни , рутинное обследование ( R графия , УЗИ, МРТ , ПЭТ КТ) не рекомендуется.
То есть нет никаких обязанностей у врача рутинно при плановых обследованиях назначать ничего, кроме того, что выделено жирным шрифтом, а именно - маммография и УЗИ рубца и узлы ещё смотрят близлежайшие , вторую грудь.

Поэтому и не дают направление на МРТ ГМ при каждом « головаболит», увы. И за УЗИ брюшной полости/ грудной клетки, не говоря уж об КТ или МРТ этих зон нужно походить и покланяться ( чаще безуспешно)

Нам бы тоже конечно хотелось бы получать все эти обследования в полном объёме каждые три месяца/ полгода, ан нет.

На этом сайте выложены все рекомендации и маршрутизация по разным нозологиям, утверждённые в РФ

А « сентенция» про метастазы не моя, а мнение ведущего химиотерапевта 62 больницы господина Строяковского. Кстати и проф Семиглазов Того же мнения, собственно основанного на международных исследованиях и их результатах.

А Вы, конечно, среди сусликов - главный агроном. Не иначе

 

Ну так нужно в рожу ему дать за такие сентенции. Как-то встречался с одним "онкологом" на МРТ, куда возил жену. Так он был словно прибитый пыльным мешком. Это они пока здоровые, так ёрничают.

Я лично - не агроном. Но за более чем 15 лет поначитался многих материалов. Причем, исключительно профильных, а не всяких "сетевых". В последние 2 года я предлагал химикам назначать препараты по лечению. Как сказал один замечательный человек (благодаря ему удалось продлить жизнь жене минимум на 3 года): "Что мне Вам говорить? Вы сами знаете все лучше меня". А это был относительно молодой перспективный химик, КМН с огромной практикой. Я по биохимии определял, нужно ли продолжать химию или переходить на другую.
Впрочем, чего это я о себе? Да, вникал в вопрос досконально. А началось с того, что жену чуть не убили, назначив красную химию при критических (с точки зрения обычного человека, а не больного) показателях эритроцитов, гемоглобина и моноцитов). Если бы я не уследил, рассуждать было бы не о чем.

 

Да ничего не знают!
Начиная с того, под "онкологию" впихивают множество разных недугов с примерно одинаковыми симптомами. Одни развиваются критически быстро, другие годами нормально сосуществуют с организмом, потихоньку выгрызая свою нишу.
Одни лечатся хирургическим путем, другие вааще ничем не лечатся.
Одни "засыпают" на годы или даже десятки лет, другие дают МТС постоянно, как муравьиная матка, как ты на нее не воздействуй.
Посему мастерство онколога не в том, насколько хорошо он может купировать болезнь (это в принципе невозможно на сегодня, несмотря на всякие громкие заявления), а насколько он может спрогнозировать МТС. Так вот, 10-й этаж ОНЦ много лет назад выпустил рекомендации по ежегодным обследованиям. Другое дело, что рекомендации - это не должностные инструкции, поэтому спроса за их невыполнения нет.

 

Кстати!
Если действительно желаете изучить вопрос, то читайте:
https://www.asco.org/
http://www.esmo.org/
https://www.onclive.com
http://chealth.canoe.com
https://meetinglibrary.asco.org
http://www.academ-clinic.ru
https://pubs.acs.org
https://dspace.mit.edu/

 

Может кто-то может посоветовать...
Острый миелобластный лейкоза. 3й год.
Сначала химия помогала. Сейчас нет. Выписали. 3 неделю дома. Состояние ухудшается.
Было несколько консультаций. От "не мешайте человеку уйти" до "можно попробовать, но сначала надо привести человека в порядок".
Есть в Москве стационары платные с нормальными условиями, где делают переливания крови и прочую терапию поддерживающую.
EМС этим не занимаются...
Сорри, что сумбурно.
Спасибо