Лечение В-клеточной лимфомы

Коллеги, кто-то сталкивался с данной бякой?
Где у нас лучшая диагностика и лечение?
По химии сказали лучшая - Швейцария.
По точной диагностике рекомендуют Корею, Израиль, Германию и Швейцарию.
Кто этим занимается, так чтобы время зря не терять.

 

Анна, благодарю.
Уже выяснили!
Прошли всех лучших российских гематологов - спецов по лимфомам.
Пока вопрос выбора - сразу начать агрессивное лечение или сначала с лайт-варианта, ну и вопрос выбора между Израилем и Германией.

По Израилю есть несколько моментов, которые не понравились, немцы серьёзнее рассматривают сопутку. У них глубже развит индивидуальный подход.

В качестве репатрианта возможности нет, поэтому усе за свой счёт.

зы Если бы не всеобщий бардак и наличие жесткого контроля, лечиться бы можно было и у нас.

 

Какого типа лимфома была?

 

Сегодня общались с доктором, которому поставили Ходжкинскую лимфому.
5 лет назад пролечил в Израиле и норм.
Ещё знакомые 15 лет назад пролечили в России, пересадили стволовые клетки и тоже норм.

 

Если что, со всеми российскими спецами имел опыт общения.

Немцы куда индивидуальнее подходят. По крайней мере рекомендованный доктор из Мюнхена, чьи статьи с Пабмеда лежали у Московского спеца по лимфомам на столе.

ps Приводить статьи о том, что все протоколы лечения построены на оригиналах, а не на дженериках не буду. Как поведёт себя дженерик, только эмпирически понятно, так же как и лечить при сопутке.

pss К превиликому сожалению, немцы берут у нас самое лучшее, мы же все подряд или худшее.

 

По полученной в массе своей информации, грят, что единственная клиника в Москве с полностью технологичным подходом и жёстким контролем - ЕМС.
В остальных при великолепном враче, бабНюра может не создать спец режим хранения для препарата и/или использовать другой. И получайфашистгранату, точнее препарат с изменёнными качествами.

ps За полгода изучения своей болячки настолько погрузился в медицину и увидел изнутри конкретный бардак и пофигизм, что сейчас решаю вопрос об открытии лабы и специализированной клиники с жёстким контролем.
Бардак на каждой стадии, куда не вникал - он везде.

 

Так случилось, что в моей семье сразу 2 человека столкнулись с разными бяками.
Я со своей бякой понял диагноз на 5-й день - просил врачей проверить его и подвердить или опровергнуть.
Причем это были в больничке куда меня рекомендовал наш форумчанин.
Но главный анализ в больничке не взяли и начали делать ровно то, чего в моей ситуации делать было нельзя, загнав бяку в хронь.
В итоге полгода хождения по лучшим врачам в России, поездки заграницу, выяснение многих подробностей, в т.ч. и лаборатнорной диагностики, полный пофигизм 90 процентов врачей и возвращение к тому диагнозу, проверить который я просил в самом начале. По итогу 2 дока его подтвердили со словами - где же ты раньше был(((( Хорошо, что забивал на рекомендации докторов и не глотал колеса, чтобы не смазать картину.

Умею с людьми разговаривать - встречался с завами разных лаб, в т.ч. и иностранных. Какой же у нас бааардак.... За сетевые лабы вообще молчу(((( Были Хелекс и CMD и те скурвились.

По поводу денег, к сожалению качественный сервис будет дорогим((((

Испытал на себе - поездка в другую страну и положительный результат в 2-х разных лабах, при условии что только в одной российской из 7 определили, и то там куда отправил лучший спец. Хотя в том месте где этот спец работает, всех больных отправляют туда, где ничего не выявляется((((

По ЕМС за все не скажу. Дядя который поставил диагноз лимфома, на мой вопрос кого-бы он порекомендовал в их клинике, сказал - НИКОГО! Горит - в России порекомендовать не могу никого.

По итогу общался со шведским инфекционистом, американским ревматологом и российско-голландско-французским урологом. Врачи которые хотя бы дали направление для движения по постановке или исключению моего диагноза. Общался по почте и телефону, дали развернутые комментарии без денег, предоплаты и тд. Спросил - как оплатить онлайн консультацию, сказали - никак, мы же врачи!!! (закрыл глаза)

PS По итогу, после сегодняшнего общения с израильским доктором по лимфами, он сказал - вот приезжают ваши врачи на конференции, вроде умные, английский знают, книжками обложены, а как возвращаются - занимаются вредительством.
Спросили за препараты, сказал - есть последнего поколения, их в России никто не пользует, колоть и вводить их не умеют(а там спец технология и много тонкостей от которых очень сильно зависит результат).
Если найдете спеца - колитесь у себя.
Есть старый препарат, стоит в 4 раза дешевле, запущен 15 лет назад - капать его ваши умеют, правда у вас дженерики и как они поведут - ХЗ((( Все исследования, те что двойные слепые плацебо-контролируемые проводят только на оригиналах. Масса работ по исследованию дженериков и не всегда они работают так же, как и оригинал. Можете и старый взять - его прокапать у себя.
Он даж ЕМС не рекомендовал по новому препарату. Сказал - ищите спеца, умеющего работать с данным препаратом.
А вообще ваши закупают ток самое недорогое, хорошие препараты не везут.

Поэтому, пройдя двойной чекап за полгода, скажу одно - нет ни одной клиники с лучшими спецами, я их искал по просторам необъятной. В каждой будет какой-нибудь косяк.

PSS Почему такие цены в ЕМС я не знаю. Но когда надо было срочно делать биопсию, мы пришли к ним и они под местным наркозом все сделали за 2 часа.
Когда после этого с заключением биопсии на руках, они сказали, что надо делать ПЭТ-КТ, мы были готовы, а нам грят - не надо. Процедура дорогая, идите к своему районному гематологу, пусть дает направление и мы сделаем бесплатно.
Пришли к районному гематологу, и тут совок в полный рост. Заключение с диагнозом есть, а она горит - ПЭТ-КТ, ха-ха, вы за мной побегаете месяц, походите ко мне и я может быть решу, надо-ли вам делать ПЭТ-КТ или нет (при условии, что ПЭТ-КТ рекомендовал сделать один из лучших диагностов Израиля и России), ха-ха, оно же 80.000 стоит - бесплатно захотела, ха-ха.

Спасибо Травме!!!!! Огромное человеческое СПАСИБО!!!! (денег предлагал - не берет, нехороший человек!!!. Помогать помогает, а денег не берет. Ладно хоть от хорошего вина не отказался, а то совсем некрасиво)

Дал гематолога, в обычном онкодиспансере, приехали, показали заключение. Он прочитал, назначил исследование и сказал - что за невменяемая ваша гематолог, это же обычная рутинная процедура. Выписал направление на бесплатный ПЭТ-КТ, который в ЕМС и сделали.

PSSS По итогу, ща общался с сыном товарища, заканчивает Пироговку с красным дипломом, стажировался в Германии и там планирует тоже самое. Спрашиваю - к своим однокурсникам пойдешь лечиться? Горит нафиг, процентов 10 учатся, остальные то самое пинают(((

Хирурги и лекари у нас есть хорошие, те кто лечить умеет поставленный диагноз. С диагностикой у нас траблы(((( конкретные жесткие траблы, и если в Москве хоть кое-как, то за пределами вообще ад((((

PSSSS По итогу могу ток швейцарскую клинику рекомендовать, там хоть диагностика норм и правильные анализы берут, которых у нас даже не делают(((( Или надо побегать по нескольким лабам и проконтролировать, чтобы забрали правильно, сделали правильно и результат корректно написали.

PSSSSS Короче пока у руководства клиник будут стоять не грамотные спеце, а друзья/товарищи/рогдственники, хорошие врачи будут штучным товаром.

 

Бяки две, одна у меня, вторая у родственника с лимфомой.
Лимфому поставили месяц назад, прошли наших лучших гематологов, и улетели в Израиль. Лечится эта бяка будет там.

А с моей бякой, написал выше. Лечили с сентября, сначала от чего нибудь и как-нибудь, поняв, что лечение результата не дает, врачи не слышат пациента и слышать не хотят, леча анализы, начал сам копать и искать спецов по моей бяки. Бяка в зоне деятельности 3-х различных направлений, спецов нашел в Москве и Питере.
3 неделя назад начал лечить первую составляющую своей бяки, ибо до этого не принимал ничего, ибо врачи даж думать не хотели и назначения давали на "отвали". Причем что ЕМС, что дворовая клиника - роли не играло.

Тех спецов, что нашел, лечат вообще не по стандартам. Вылечивают, а их гоняют из больнички в больничку. Ибо важно не вылечить, а соблюсти стандарт.

 

А врачи еще обидчивые, горят - че вы тут мне рассказываете басни из интернета, а ей корректно проведенное исследование с пабмеда на английском, где сказано, что она вообще не права. Дуются.