Нужна помощь - Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа у ребёнка

Тема в разделе "Ты не один", создана пользователем Pepsi-cola, 10 мар 2020.

  1. Pepsi-cola

    Pepsi-cola Завсегдатай

    Регистрация:
    21 май 2014
    Сообщения:
    532
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Очень нужна помощь. Я лично знаю человека, просящего помочь. Спасибо Вам большое!


    "Уважаемые коллеги, здравствуйте.

    У каждого из нас в жизни возникают трудности, с которыми мы так или иначе, справляемся собственными силами, или с поддержкой своих родных и близких. Но бывают такие ситуации, справиться с которыми мы не в силах самостоятельно.

    И вот, одна из подобных ситуаций, произошла в моей семье, поэтому я вынужден обратиться к ВАМ.
    В конце января, у моего сейчас уже девятимесячного младшего племянника Эрика, было диагностировано редкое генетическое заболевание – Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
    При данном заболевании у деток полностью сохраняется интеллект и психическое состояние. Воздействие происходит только на мышцы. Они постепенно ослабевают.
    До недавнего времени, это заболевание просто не поддавалось лечению и всё чем можно было помочь – это оказывать паллиативную помощь.


    Но в 2016 году в США, а в августе 2019 года и в России, было зарегистрировано первое в мире лекарственное средство – Спинраза.
    Оно оказывает поддерживающее воздействие на организм, приостанавливает и стабилизирует состояние больного.
    Спинраза применяется путём непосредственного введения в спинномозговую жидкость пациента.
    В первый год применения, необходимо произвести 6 таких инъекций, далее, пожизненно по 3 инъекции в год. Цена одной инъекции порядка 8 млн. руб.


    В прошлом году, в США был зарегистрирован второй препарат для лечения СМА – Золгенсма. И он стал самым настоящим прорывом в медицине!
    Данный препарат вводится пациенту внутривенно !однократно! Это генная терапия, при проведении которой «поломанный» ген замещается точной его копией и организм человека начинает вырабатывать необходимое количество «правильного» белка.
    Главное и строгое условие проведения этой терапии – возраст пациента до двух лет.
    Стоимость только препарата с процедурой по его введению (без стоимости последующей необходимой реабилитации) – порядка 2,4 млн. долларов (более 165 млн. руб.) Это лекарство официально является самым дорогим в мире (занесён в Книгу рекордов Гиннесса).

    И вот, взвесив все «за» и «против», учитывая, что процесс получения пациентами назначенного лечения в нашем государстве до сих пор не организован (не смотря на регистрацию Минздравом лекарственного препарата) и особенно воодушевившись уже имеющимися результатами у деток, после применения Золгенсмы, мы приняли решение – во что бы то ни стало, Эрик должен получить эту инъекцию.

    Да, это просто дико огромная сумма, я с моей семьёй это понимаем. Но когда речь идёт о здоровье ребёнка, цифры и деньги теряют свою ценность и мы стараемся использовать любые имеющиеся возможности.

    Как бы не было морально и психологически тяжело решиться на объявление благотворительного сбора, но мы это сделали, потому что понимаем, что самим нам просто не справиться.

    Поэтому, уважаемые коллеги, я лично каждого из ВАС очень прошу оказать любую возможную поддержку – финансовую, информационную, моральную. У каждого из нас свой круг общения, в котором, возможно, найдутся именно те люди, кто сможет помочь.

    Вся подробная информация, подтверждающие документы, реквизиты и контакты опубликованы на сайте: https://www.for-erik.com/ Он ещё в стадии наполнения, но основные сведения там уже есть.

    И регулярно обновляется страница мамы Эрика (моей сестры) в Инстаграмме: https://www.instagram.com/anya_ne_s/ Там можно также ознакомиться со всеми документами и всей историей более подробно.

    Распространение данной информации, репосты и пр. имеют просто колоссальную важность и будут оказывать огромную поддержку!

    Коллеги, я заранее, безгранично благодарен за ВАШУ помощь и содействие!

    И я искренне верю, что у нас обязательно всё получится!

    Большое всем спасибо."
     
  2. skyflay

    skyflay Абориген

    Регистрация:
    26 ноя 2009
    Сообщения:
    2,351
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Московская обл.
    Водит:
    Шок.................
     
    Stop hovering to collapse... Click to collapse... Hover to expand... Нажмите, чтобы раскрыть...
  3. KALIBAN

    KALIBAN Завсегдатай

    Регистрация:
    9 июл 2017
    Сообщения:
    1,020
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Астраханская обл.
    Первое, и САМОЕ ГЛАВНОЕ - пусть ваши друзья огромными буквами укажут возраст ребенка на сайте, в инстаграме и всех анкетах, которые будут заведены в дальнейшем. Покопавшись на сайте, только в инсте нашел возраст ребенка - 9 месяцев, и посмотрев далее в документах - уже 9,5 месяцев! Родителям каждый день важен, об этом ниже.

    Если их основная надежда (как и многих родителей в мире) на Золгенсма, то это как сами понимаете, применение препарата до 2 лет. У ребенка сейчас дедлайн (будем надеяться не смертельный)! Родители об этом нигде не указывают! Это самое важное. Самым ярким цветом, и самыми большими буквами! Везде! У ребенка остался 1 год и 2,5 месяца. Даже счетчик поставьте на сайт с обратным отсчетом до даты возможного применения (это уже маркетинг можно сказать. Но он нужен и в благотворительности. Об этом немного ниже). Для примера... ребята недавно скидывали инфо по благотворительному концерту для больного ребенка. Отлично, ребята сходили, купили билеты, помогли материально и т.д., но большая часть людей, тех кто видел это объявление - не пошли, т.к. на яркой афише были указаны имя и фамилия ребенка, и просьбы о помощи... о самом ребенке ничего, ни возраста, ни болезни, ни откуда он (банально адрес проживания семьи куда деньги слать).

    К тому же по открытым данным, чем раньше применили препарат, тем лучше. У вас не просто четкий срок, у вас он каждый день съедает шансы на процент выздоровления. Есть сведения, что желательно существенно ранее 2 лет. К тому же, пока нет практики долгосрочного применения препарата, а это значит, что вероятно будет нужна последующая сопроводительная терапия как для купирования побочных эффектов, так и просто потому что как минимум до взросления ребенка нужно следить за здоровьем, условно до 18 лет, и возможно применять дополнительные методы лечения, а этом дополнительные траты. В общем не буду приводить какие-то цифры, я не врач, и родители наверняка проштудировали лучше меня всё что можно, да и расстраивать лишний раз не хочется. Просто дал общую логическую составляющую о том, что есть сроки и последующие, возможно существенные затраты.
     
    #3 KALIBAN, 12 мар 2020
    Последнее редактирование: 14 мар 2020
  4. KALIBAN

    KALIBAN Завсегдатай

    Регистрация:
    9 июл 2017
    Сообщения:
    1,020
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Астраханская обл.
    Итого, у ваших друзей дедлайн 1 год и 2,5 мес. и даже меньше. К сожаления, прошу прощения, шанс что вы соберете такую сумму, тем более чем раньше тем лучше, весьма невелик. Безусловно, всегда есть надежда на чудо, но Владимира Лисина на всех детей не хватит. Есть надежда на российские фонды, какую-то часть можно получить от них. Думаю, ваши друзья и сами проштудируют списки. Клуб иногда помогал очень сильно по сборам, нередко лучше чем в соцсетях. Но здесь недостаточно этой помощи. Недостаточно только в России на мой взгляд, если речь идет о такой сумме.

    В мире уникальная ситуация для современности ситуация... коронавирус. Это не первая эпидемия, но первая когда весь Мир болеет, не кардинально слава богу, но достаточно, чтобы всем ежедневно мониторить данные о вирусе, болезнях, методах лечения, профилактики и т.д. И не только о вирусе, поверьте. Мало того, в Китае, Италии тотально, в ряде стран выборочно население сидит по домам, интернет-активность (в т.ч. по болезням) возросла существенно. Пускай родители воспользуются шансом.

    Помогите вашим друзьям перевести сайт на английский (возможно еще на несколько ходовых языков, в т.ч. китайский), текста на сайте немного. Кроме инстаграма желательно завести анкеты на ВК и ОК для России, понятное, дело. И на Facebook, Twitter, Youtube, Tik Tok. Это все крупнейшие соцсети/медиасети по трафику в мире (кроме мессенджеров). Сети Китая отдельный вопрос. На большее по сетям распыляться не надо, рук не хватит, если нет помощников. Но надо понимать, что для сопровождения кампании сбора посты в сетях надо будет дублировать хотя бы только на английском.
     
  5. KALIBAN

    KALIBAN Завсегдатай

    Регистрация:
    9 июл 2017
    Сообщения:
    1,020
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Астраханская обл.
    Площадки для сборов. Глобально крупнейшие это Gofundme https://www.gofundme.com и Facebook Fundraisers https://www.facebook.com/fundraisers Остальные в мире либо мелкие, либо несколько национальных по странам. Китай опять же отдельный вопрос (почему всегда упоминаю его... во-первых огромный кусок Интернете, закрытый для других медиасетей мира, во-вторых, вирус и возросшая онлайн-активность населения). На мой взгляд, удобнее в совокупности удобств Gofundme, т.к. все равно после него до 70% посетителей по аналитике идут на Facebook. И русскоязычных там тоже немало.

    Но надо понимать, что во-первых, Gofundme это знание английского языка как основного для родителей (сервис также переведен на несколько европейских). Во-вторых, сбор средств... технически при регистрации нужно указывать не Россию, надо просить кого-то из друзей, знакомых из другой страны это сделать, т.к. PayPal не работает с этим сайтом. Нужны знакомые с банковским счетом в США (вывод средств в платежную систему Wepay), либо в какой-либо из стран ЕС (платежная система Stripe). В-третьих, и пожалуй самое главное - маркетинг. Портал крупнейший в мире по благотворительным сборам, неформальная конкуренция за сборы логична сама по себе. Собрал больше тот, кто обеспечил лучшую информационную и рекламную кампанию. Большая часть людей (не все) размещают анкету о нуждающемся, максимум что делают - сообщают кругу родных, знакомых, заводят пару анкет в соцсетях и ждут денег. Иногда даже не размещая минимальное инфо о самом главном как в случае со сроком лечения ребенка ваших друзей.

    Итого, самое главное - активная информационная, и маркетинговая кампания. Хоть для площадок для сборов, хоть для медиасетей. Много не насоветую, не эксперт, некоторые точки опоры укажу.
    Должна быть четкая история: предыстория, история семьи, для чего кампания, куда идет, кто организатор, почему вы считаете, что эта платформа вам поможет. Это я увидел, что мама Анна Соломатова, из Москвы, сколько лет ребенку и др. Продравшись, простите, через инстаграм.
    Пожалуй одно из основных - дайте что-нибудь людям! Вы просите... да, горе, ребенок, болезнь, как у всех, но вы просите. Сломайте шаблон, начните давать... короткое красивое видео, снятое на телефон в парке с ребенком... мама ребенка занимается выпечкой, пускай акцентирует внимание, обыгрывает, например, испечет немного капкейков и снимет то же самое фото/видео как она идет в какой-то благотворительный фонд и отдает выпечку детям (может быть вместе с сыном, если это возможно)... нашла какую-то информацию о возможном способе лечения/сопроводительной терапии для этого заболевания, или других похожих - пускай выложит в анкеты, оформит крупным текстом, со ссылками, медиа (не для себя, для других людей)... есть старший сын, пускай обыграет взаимодействие с младшим, заботу и др... как вариант, например, пообещайте по возможности 1-2-3-5% от сборов на площадке отдать для лечения таких же детей, больных этой болезнью, или в какой-то другой фонд перечислить, на любые другие нужды, закрепите этот пост на видном месте в анкетах. Тот же 1% от такой суммы это весьма существенно, но может вам удастся его выделить при сборах, а может этот 1 и более % дадут вам люди просто отдельным платежом специально для вашей маленькой акции. Ну и т.д.
    По возможности, держите постоянную активность... новости о сыне, сыновьях, какие-то поездки события и др. Тут я Америку не открываю.
    Сборы на крупных иностранных порталах нередко разнятся по национальностям. Обращение на американском сайте не только на английском, но и на русском даст доп. бонус.
    До 30% первичных сборов на площадках обеспечивает круг родных, близких, знакомых. Проверенная статистика. Вовлеките всех. По доллару, по два, по 5... понемногу, но пускай будет много желающих, много сочувствующих, пишущих комментарии к анкете.
    Использование благотворительных/любых организаций в процессе сборов. Когда мама ребенка будет в фото, видео, ленте сетей одна, это одно дело. А когда медийно немного подключится хоть какая-то организация, сборы могут увеличиться, хотя бы просто потому что физических лиц, собирающих деньги для своих близких большинство, юридических организаций меньше. Банально, но срабатывает.

    В общем, одноклубники... если есть на форуме спецы по рекламе/маркетингу, кто чем может профессионально помочь, советов профессиональных накидать, помочь по своим контактам найти какую-нибудь организацию, которая медийно поддержит семью например, помогайте.
     
  6. KALIBAN

    KALIBAN Завсегдатай

    Регистрация:
    9 июл 2017
    Сообщения:
    1,020
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Астраханская обл.
    Китай, отдельный вопрос... хорошо бы воспользоваться. Огромное население помноженное на закрытый сегмент Сети = большие сборы. И высокая онлайн-активность, еще и сильно возросшая по причине карантина. Попробуйте найти помощника. Или соконфетники, кто может, подкиньте.

    Хотя бы минимально перевести сайт и на китайский, текста у вас там мало. Но по факту это даст немного, нужно поискать онлайн-площадки для благотворительных сборов, воспользоваться местными соцсетями и платежными средствами, для этого нужен человечек в Китае, и переводчик.

    По благотворительным площадкам не скажу, не мониторил.
    Медиасети - Wechat, Weibo, QQ (Qzone), Baidu Tieba, TikTok, Youku.
    Платежные средства - Wechat Pay, Alipay, Union Pay.

    Pы/Sы. По Китаю пропущен очень хороший момент для благотворительных сборов, но в этом году он не сработал. Китайский новый год, две недели, в течение которого пересылают огромное количество денег друг другу вся страна с поздравлениями - красные конверты. Но в этом году этот повод был не ахти.
     
    #6 KALIBAN, 12 мар 2020
    Последнее редактирование: 12 мар 2020
  7. Pepsi-cola

    Pepsi-cola Завсегдатай

    Регистрация:
    21 май 2014
    Сообщения:
    532
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Спасибо Вам огромное за помощь и бесценные советы!

    Я передал информацию.

    Спасибо большое, что так внимательно отнеслись к просьбе!!

    Это очень ценно!
     
  8. aleksey.s

    aleksey.s Новичок

    Регистрация:
    16 мар 2020
    Сообщения:
    5
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Добрый день.

    Меня зовут Алексей и я тот самый человек, который просит помощи для ребёнка. Это мой племянник.
    Прошу прощения, что так долго не получалось дать обратную связь и лично поблагодарить за данные нам советы.
    В текущей обстановке время, думаю, у всех появилось и вот я наконец то добрался до форума.

    Хочу выразить искреннее уважение и признательность, во первых Николаю, разместившего первый пост.
    И конечно же, Дмитрию, давшему такой обширный и подробный ответ. Не знаю, откуда такая глубокая осведомлённость в этой теме.. очень надеюсь, что исключительно из-за начитанности и не приходилось самому с этим сталкиваться.

    И я и моя сестра, прислушиваемся к получаемой из разных источников информации и по возможности, всё реализовываем.
    Всё очень не просто, порой критически не хватает времени, а оно, как верно было сказано - играет огромную роль в нашей проблеме.
    За темой я следил и буду продолжать следить, в любом случае.

    Ещё раз, всем большое спасибо, кто не остался равнодушным и не прошёл мимо нашей просьбы.
    Информационная поддержка нам крайне важна.

    Всем добра и здоровья!
     
  9. Multik1986

    Multik1986 Абориген

    Регистрация:
    1 июл 2012
    Сообщения:
    2,792
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    Давайте будем реалистами, собрать такую сумму можно только с адресной помощью какого-нибудь мецената миллиардера, собирая по 500-1000р с 1 человека на форумах, отведённого времени, увы, не хватит( А так, конечно, надеюсь, что все получится! Удачи и терпения вам
     
  10. aleksey.s

    aleksey.s Новичок

    Регистрация:
    16 мар 2020
    Сообщения:
    5
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Спасибо Вам за пожелания и поддержку.

    Да, конечно, мы не теряем ощущение реальности и понимаем как может решиться наш вопрос.
    Более того, ВСЕ подобные сборы, которые были закрыты, были закрыты ТОЛЬКО такими людьми, о которых Вы говорите. Кем-то анонимно, кем-то во всеуслышанье, но факт в том, что это были одни из богатейших людей нашей страны.
    Разница лишь в том, что кто-то закрывал практически всю сумму, а кто-то решил поддержать только тогда, когда была собрана какая-то часть.
    Мы ведём сбор и надеемся, что когда-то получиться выйти на таких людей, либо через кого-то через публичных личностей, либо как то по воле случая, не важно.. Но до этого мы просто как минимум с моральной точки зрения не можем его остановить и сидеть «сложа руки».
     
  11. aleksey.s

    aleksey.s Новичок

    Регистрация:
    16 мар 2020
    Сообщения:
    5
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Уважаемые посетители этого форума!
    У меня к вам очень большая просьба.
    Возможно, у кого то из вас есть личный контакт с Эриком Давидовичем, чтобы озвучить ему просьбу с распространением информации о нашем ребёнке. К сожалению, попытки выйти на него через инстаграмм, электронную почту, другие соцсети, менеджера и пр., ни к чему не привели.
    Буду крайне признателен за такую помощь!
    Спасибо большое, всем кто откликнется.
     
  12. KALIBAN

    KALIBAN Завсегдатай

    Регистрация:
    9 июл 2017
    Сообщения:
    1,020
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Астраханская обл.
    Это автоблогер вроде?
     
  13. KALIBAN

    KALIBAN Завсегдатай

    Регистрация:
    9 июл 2017
    Сообщения:
    1,020
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Астраханская обл.
    Всего наилучшего! Держитесь!
    Осведомленность техническая больше как можно видеть... и профессиональная, и придется скорее столкнуться самому с кое-какими сборами
     
  14. aleksey.s

    aleksey.s Новичок

    Регистрация:
    16 мар 2020
    Сообщения:
    5
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Да, всё верно, автоблогер, руководитель smotra.ru и тд
    Он просто большой любитель bmw, поэтому я подумал, возможно, среди вас есть кто с ним знаком лично..
     
  15. aleksey.s

    aleksey.s Новичок

    Регистрация:
    16 мар 2020
    Сообщения:
    5
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Спасибо большое!

    Надеюсь, всё обойдётся у Вас, но если всё же нет, то чтобы всё у Вас получилось.
    Удачи Вам!
     
    KALIBAN нравится это.

Поделиться этой страницей

appstore appstore
google play google play
      Яндекс.Метрика